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正值3月8日国际妇女节，系统性红斑狼疮（SLE）这一“偏爱”女性的慢性自身免疫性疾病再次引发关注。目前，我国约有近100万狼疮患者[1]，其中约90%是女性(xìng)[2]。由(yóu)于(yú)患(huàn)者(zhě)面(miàn)部(bù)可(kě)能(néng)出(chū)现(xiàn)“蝶(dié)形(xíng)红(hóng)斑(bān)”的(de)典(diǎn)型(xíng)表(biǎo)现(xiàn)，故(gù)常(cháng)被(bèi)称(chēng)为(wèi)“蝶(dié)友(you)”。

狼(láng)疮(chuāng)会(huì)给(gěi)女(nǚ)性(xìng)带(dài)来(lái)哪(nǎ)些(xiē)影(yǐng)响(xiǎng)？如(rú)何(hé)帮(bāng)助(zhù)患(huàn)者(zhě)改(gǎi)善(shàn)预(yù)后(hòu)？社(shè)会(huì)又(yòu)应(yīng)当(dāng)为(wèi)女(nǚ)性(xìng)患(huàn)者(zhě)提(tí)供(gōng)哪(nǎ)些(xiē)支(zhī)持(chí)？为(wèi)解(jiě)答(dá)这(zhè)些(xiē)疑(yí)问(wèn)，复(fù)旦(dàn)大(dà)学(xué)附(fù)属(shǔ)中(zhōng)山(shān)医(yī)院(yuàn)风(fēng)湿(shī)免(miǎn)疫(yì)科(kē)主任(rèn)姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)接(jiē)受(shòu)了(le)专(zhuān)访(fǎng)。在(zài)采访(fǎng)中(zhōng)，姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)强(qiáng)调(diào)狼(láng)疮(chuāng)不(bù)是(shì)不(bù)治(zhì)之症，其5年生存率已超过95%，因此，狼疮女性患者不应气馁，而应积极正确面对疾病、多关爱自己；大众也应当提升对系统性红斑狼疮的认知，促进早期诊断和治疗；同时，患者也需要全社会更多关怀，助力她们走出困境，拥抱更加美好的人生。

狼疮为女性患者带来多重困境

“系统性红斑狼疮的特点之一是引起(qǐ)系(xì)统(tǒng)性(xìng)炎症，全身各脏器系(xì)统(tǒng)均(jūn)可(kě)能(néng)受(shòu)累(lèi)，比(bǐ)如(rú)关节(jié)、肾(shèn)脏(zàng)、心(xīn)脏(zàng)，甚(shén)至(zhì)血(xuè)液(yè)系(xì)统(tǒng)、神(shén)经(jīng)系(xì)统(tǒng)……”姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)解(jiě)释(shì)说(shuō)，“最(zuì)受(shòu)公(gōng)众(zhòng)所(suǒ)熟(shú)知(zhī)的(de)是(shì)红(hóng)斑(bān)狼(láng)疮(chuāng)患(huàn)者(zhě)会(huì)出(chū)现(xiàn)面(miàn)部(bù)蝶(dié)形(xíng)红(hóng)斑(bān)，它(tā)会(huì)影(yǐng)响(xiǎng)到(dào)患(huàn)者(zhě)的(de)外(wài)貌(mào)，给(gěi)患(huàn)者(zhě)外(wài)出(chū)工(gōng)作(zuò)、社(shè)会(huì)交(jiāo)往(wǎng)带(dài)来(lái)心(xīn)理(lǐ)压(yā)力(lì)，这(zhè)些(xiē)现(xiàn)象(xiàng)在(zài)患(huàn)者(zhě)中都很常见(jiàn)。”更(gèng)严重的是，如不及时治疗，狼疮会造成心、肾、脑等脏器不可逆损害，导致患者生活质量低、预后差。

同时，这一疾病对女性的影响是多方面的。回忆起这十(shí)年(nián)来(lái)治(zhì)疗(liáo)的(de)女(nǚ)性(xìng)患(huàn)者(zhě)，姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)深(shēn)刻(kè)感(gǎn)受(shòu)到(dào)许(xǔ)多(duō)女(nǚ)性患者在面对疾病时的担忧与迷茫。

姜林娣教授强调，许多患者在确诊后，顾虑或切实面临婚姻、生育、就业等现实难题。所以姜林娣教授建议，患者应去风湿免疫科进行病情评估，经医生面诊治疗。“绝大部分患者通过我们现有的治疗策略，病情都能得到有效控(kòng)制(zhì)，特(tè)别(bié)是那些在早期阶段就积极接受治疗的患者，她们完全可能正常地工作、生活，甚至享受做母亲的幸福。”

至于狼疮治疗的药物(wù)，随(suí)着(zhe)医(yī)学(xué)发(fā)展(zhǎn)，新(xīn)型(xíng)免(miǎn)疫(yì)调(diào)节(jié)剂(jì)、靶向药物等药物的临床应用和医保支持，可帮助患者在确保疾病不反弹、不加重的情况下，避免使用大剂量激素的副作用。

早诊早治、规范治疗，助力患者打破困境

早期识别、早期治疗，对于改善患者预后至关重要。姜林娣教授表示：“目前已有大量临床研究证实，早期诊断的患者用药量较少，能更好地缓解疾病、减少脏器受损与疾病复发，获得更好的生活质量。”

但由于狼疮表现不具有特征性，其早期诊断具有挑战性。据姜林娣教授介绍，大部分红斑狼疮患者都不能实现早期诊断，有些患者需要一年以上、辗转多个科室才(cái)能(néng)被(bèi)确诊。“这需要我们广泛开展科普，以及提高公众、患者甚至非专科临床医生对于狼疮的认知，如果年轻女性发现关节疼痛、面部皮疹、经内科治疗后反复发热、不明原因蛋白尿等症状，都需要警惕是否为狼疮等风湿免疫病。”

除了(le)早(zǎo)期(qī)识(shi)别(bié)以(yǐ)外(wài)，患(huàn)者(zhě)面(miàn)临(lín)的(de)另(lìng)一(yī)挑(tiāo)战(zhàn)是(shì)狼(láng)疮(chuāng)的(de)复(fù)发(fā)。“复(fù)发(fā)的原因有很多方面，比如劳累、强烈光照、感染、情绪波动等，都可能触发疾病的活动。为减少复发，疾病的长期、规范化管理是必要的。”姜(jiāng)林(lín)娣(dì)教(jiào)授(shòu)表(biǎo)示(shì)，“我们在临床上遇(yù)到(dào)许(xǔ)多(duō)患(huàn)者(zhě)，他(tā)们(men)对(duì)疾(jí)病(bìng)、治(zhì)疗(liáo)方(fāng)式(shì)不(bù)了(le)解(jiě)，不(bù)愿(yuàn)意(yì)长(zhǎng)期(qī)服(fú)用(yòng)激(jī)素(sù)等(děng)药(yào)物(wù)，在(zài)病(bìng)情(qíng)稳(wěn)定(dìng)后(hòu)自行停药、减药，这可能会促进疾病的进展，甚至危及生命。”

“现在，已经有生物制剂等创新治疗方式，可以更好地满足临床需求，减少激素用量，减轻药物所带来的副作用。”姜林娣教授补充道，“这些有效药(yào)物(wù)已(yǐ)被(bèi)纳(nà)入(rù)医保。”

打破认知误区，传递“破茧”希望

在采访时，姜林娣教授分享了20多年前的故事。“当时有一位孕妇病情危重，被转入风湿免疫科，经过详细检查，被确诊为系统性红斑狼疮。由于病情活动且严重，我们不得不对她进行引产。”姜林娣教授回忆道，“在五年之后，她再来医院找到我，提出想要进行生育。经过检查以及和她家人的充分讨论，我们在她备孕、怀孕期间密切随访。最后，这个患者安全度过了整个孕期，顺利迎来他们的宝宝。现在，她还在我们医院进行随访，很健康，生活也很圆满。”

这些成功案例让姜林娣教授觉得非常欣慰，也希望借助这个成功案例，向更多狼疮患者传递信心与希望。“女性狼疮患者在病情稳定后，完全可以生育。在怀孕前可以咨询风湿免疫科医生，根据病情确认适宜怀孕的时机、药物调整以及孕前孕期孕后的随访计划。”

正值妇女节，姜林娣教授也借此呼吁我们要给予女性狼疮患者更多关怀。“即使患有狼疮，也不要丧失信心，要相信科学，通过及时、积极的治疗，狼疮患者依然可以拥有美满幸福的人生。”这不仅是患者的期待，也是包括姜林娣教授在内的众(zhòng)多(duō)医(yī)者(zhě)共(gòng)同(tóng)的(de)愿(yuàn)景(jǐng)。

[1] 上(shàng)海(hǎi)市(shì)免(miǎn)疫(yì)学(xué)研(yán)究(jiū)所(suǒ)临(lín)床(chuáng)免(miǎn)疫(yì)研(yán)究(jiū)室(shì)等(děng). 系(xì)统(tǒng)性(xìng)红(hóng)斑(bān)狼(láng)疮(chuāng)流(liú)行(xíng)病(bìng)学(xué)调(diào)查(chá)-上(shàng)海(hǎi)市(shì)纺(fǎng)织(zhī)系(xì)统(tǒng)职(zhí)工(gōng)患(huàn)病(bìng)率(lǜ)初(chū)探(tàn). 医(yī)学(xué)研(yán)究(jiū)通(tōng)讯(xùn). 1985;14(8):228-229

[2] 应(yīng)振(zhèn)华(huá),张(zhāng)园(yuán),王(wáng)小(xiǎo)冬(dōng).《2020中(zhōng)国(guó)系(xì)统(tǒng)性(xìng)红(hóng)斑(bān)狼(láng)疮(chuāng)诊(zhěn)疗(liáo)指(zhǐ)南(nán)》解(jiě)读(dú)[J].浙(zhè)江(jiāng)医(yī)学,2022,44(01):1-5.